Keine Fachklinik für Liquorverlustsyndrom/spontaner intrakranieller Hypotonie (SIH)
- Pro:
- Super Notaufnahme, super Pflegepersonal
- Kontra:
- Es wurde nicht Kommuniziert, dass das R. d. Isar auf die Erkrankung nicht spezialisiert ist
- Krankheitsbild:
- Liquorverlustsyndrom/spontaner intrakranieller Hypotonie (SIH)
- Privatpatient:
- ja
- Erfahrungsbericht:
-
Patienten mit Liquorverlustsyndrom/spontaner intrakranieller Hypotonie (SIH) sollen wissen, dass das Rechts d. Isar nicht auf diese seltene Erkrankung spezialisiert ist – und die Neurologie dies nicht kommuniziert!
Die Fachklinik ist das Universitätsklinikum Freiburg!
Die private Zusatzversicherung wurde 3 Tage ignoriert. Erst als ich den Oberarzt darauf ansprach, änderte sich etwas.
Ich kam als Notfall ins R. d. Isar. Die Notaufnahme war großartig! CT und MRT wurden gemacht, und ich kam mit einem massiven Liquorverlustsyndrom auf die Neurologie. Das Pflegepersonal war grandios – danke an alle dort!
Trotz Diagnose wurde zuerst eine Lumbalpunktion gemacht (warum?), bei der kaum Flüssigkeit entnommen werden konnte (wen wundert es?). Nach 3 Tagen wurde ein Blutpatch gelegt. Entlassung nach Hause erfolgte.
Nach 2 Tagen kehrte ich mit denselben schweren Symptomen zurück. Eine Myelografie aus der Hölle folgte – 2x in die Dura gestochen, keine Flüssigkeit trat aus. Ich wurde falsch gelagert und erlitt die schlimmsten Kopfschmerzen meines Lebens! Die Ärzte fanden das Loch nicht.
Monate später bekam ich eine Myelografie in Freiburg, wo ein Experte das Loch binnen Sekunden fand – schmerzfrei! Erst dadurch wurde mir klar, wie fehlerhaft die Untersuchung im R. d. Isar war.
2 Tage später erfolgte Entlassung, da sich meine Symptome leicht gebessert hatten (ich hatte Kontrastmittel gespritzt bekommen und erhielt Koffeintabletten = Dura mit Flüssigkeit aufgefüllt, und Koffein fördert die Produktion der Gehirnflüssigkeit).
Ich konnte zwar wieder laufen, hatte aber noch immense Symptome. Es hieß, ich solle mich an den Hausarzt wenden.
Die Monate des Leidens, die daraufhin folgten – mit Besuchen bei zig verschiedenen Fachärzten und ambulanter HNO-Behandlung mit diversen Medikamenten – hätte man mir ersparen können, wenn man die Courage in dieser Klinik gehabt hätte, zuzugeben, dass man auf diese Erkrankung nicht spezialisiert ist und mich nach Freiburg überwiesen hätte.
1 Kommentar
Klappe die Dritte: Nachuntersuchung wie gehabt ohne weitere Erkenntnisse das mir auch nur irgend etwas fehlt außer das ich immer noch nicht stehen/laufen kann und immer wieder das (be-)drängen auf die Abnahme von Nervenwasser obwohl ich schon mehrmals klar ausgedrückt habe das ich das nicht will. Und auf dieses NEIN folgt jedes mal unweigerlich der Psycho Test. Welchen Sinn das macht entzieht sich mir völlig.
FAZIT: laufen kann ich immer noch nicht, beide Hände sind nur noch bedingt einsetzbar und es wurde vom Klinikum fröhlich satt kassiert dafür das es nun schlimmer ist als vorher.