Zentrum für unerkannte Erkrankungen

eine prägnante Bezeichnung, die besonders Menschen wie mich anlockt, welche viele Besuche bei Ärzten hinter sich gebracht haben. Menschen denen es schlecht geht und welche ohne Diagnose Leben.

Viele Presseberichte brachten mich auf dieses Zentrum.Alle Befunde und Papiere habe ich geordnet, beschriftet und wie gefordert eine eigene Epikrise beigelegt.

Natürlich war klar, dass durch die mobilisierte Presse sich viele Menschen dort melden würden. Danach hieß es dann warten. Wartezeit ist immer unangenehm, aber leider nicht vermeidbar.

Nach 5 Monaten erhielt ich eine schriftliche Antwort, welche mich aus allen Wolken fielen lies. Was hat man dort getan? Man hat sich die Beipackzettel meiner Medikamente durchgelesen und einfach aufgeschrieben, dass alles von meinen Medikamenten kommen würde, was eine komplette Fehlaussage ist und sogar schriftlich von meinem Hausarzt in seiner Epikrise bestritten wurde. So wurden auch Symptome Tabletten zugeordnet, welche ich überhaupt nicht mehr einnehme oder nur selten als Bedarf eingenommen habe.

Das Ganze erweckte den Eindruck, als ob meine Unterlagen gar nicht richtig durchgelesen wurden und man den Fall einfach nicht betreuen wollte. Das gleiche ist einem Bekannten mit Immundefekt passiert, der sogar dort war. Seine Aussage war niederschmetternd.

Fernsehberichte mit dem besagten Fall einer Vergiftung durch ein Hüftgelenk sind brisant, bleiben dann aber ein Einzelfall. Die Aussagen des Leiters, werden durch seine Taten komplett revidiert und enden letztendlich in dem gleichen Dilemma wie in bisher besuchten Krankenhäusern, welche eben nicht interdisziplinär arbeiten.

Ich bin froh, dass ich meine Hoffnung nicht allein in dieses Zentrum gesetzt habe, sondern mich bei anderen Kliniken für seltene Erkrankungen angemeldet habe, welche auch höhere Kapazitäten als 2 Betten besitzen und mehr Ärzte an einem Fall arbeiten.

Die Realität sieht hier leider anders aus als Presseberichte.