Habe mich, vor knapp 2,5 Jahren am "Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZUSE)" als Patient beworben.
Hintergrund ist eine jahrelange Ärzte/Klinik-Odyssee aufgrund einer unentdeckten Infektion mit zahlreichen Symptomen.
Bei der damaligen Anmeldung war eine Wartezeit von 1,5-2 Jahren vorhergesagt worden, welche ich aber in Kauf genommen habe, da ich auch parallel zur Anmeldung meine Fühler noch in andere Richtung ausstreckte.
Bei einer kürzlich erfolgten Nachfrage wurde mir mitgeteilt, dass, im Moment, erst Patienten vom Frühjahr 2015 diagnostiziert werden, und dass es noch eine ganze Weile dauern würde, bis ich an der Reihe wäre.
Trotz zahlreicher eingereichten Befunden, und der Tatsache, dass sich zwischenzeitlich mehrere Thrombosen (die Letzte mit beidseitiger Lungenembolie) einstellten, erfolgt nicht die kleinste Rückmeldung.
Auch aufgrund des schriftl. Hinweises meines Profs, einem renommierten Speziallisten für Venenerkrankungen, dass die Thrombosen , mit Sicherheit, Symptom einer systemischen Erkrankung/Infektes sind, scheint für das ZUSE keine Dringlichkeit zu existieren.

Ich möchte nicht wissen, wie viele Hilfesuchende das Zeitliche segnen, während sie in der Warteschlange des ZUSE buchstäblich verschimmeln...

War vor drei Jahren zur Endosonographie im Klinikum Marburg. Einen Tag zuvor zum Aufklärungsgespraech und Voruntersuchungen.Am Aufnahmetag gab es kein freies Bett, man wusste von nichts. Ein Arzt bemühte sich dann um ein Bett für mich auf anderer Station. Auf dem Weg zur Untersuchung waere mein Bett beinahe mit einem Zinksarg kollidiert, der sich in einem Aufzug befand. Vor der Untersuchungsabteilung saßen einige Patienten in Strassenkleidung, ich lag mit Hemdchen im Bett. Hygiene Null! Untersuchung mit Betäubung war wohl o.k. Ärzte waren freundlich, Oberarzt tauchte nie auf, empfahl MRT, das bei mir ausgeschlossen ist.Alternativen wurden nicht diskutiert. Das Zimmer war stickig, meine Zimmernachbarin fast tot. Bin abends auf eigene Verantwortung nach Hause gefahren. Würde nie mehr diese Untersuchung im Klinikum Marburg machen lassen. Pannen in der Verwaltung, Personal überfordert, alles auf Sparflamme.So geht man nicht mit Menschen um.

Betrifft: Zentrum für seltene Erkrankungen

Sozusagen als letzte Hoffnung wandte ich mich an an das UKGM und die Abteilung für seltene Erkrankungen. Nach Zusendung meiner Unterlagen erhielt ich die Auskunft, dass die Wartezeit ca. 12 Monate betrage. Brav wartete ich, bis ich an der Reihe sein müsste. Nach 15 Monaten fragte ich dann mal nach und erhielt die Auskunft, dass es wohl 24 Monate dauern würde, bis ich dran käme. Ich wunderte mich: "die Schlange wird vor mir länger? - merkwürdig". Auch nach inzwischen 28 Monaten bin ich noch nicht an der Reihe.

Inzwischen wundere ich mich nicht mehr. In jedem Wochenblatt, in jeder Zeitung, in diversen TV und Radiobeiträgen wird von Prof. Schäfer Werbung gemacht, obwohl man doch seit Jahren den vielen Anfragen garnicht mehr Herr werden kann. Man weist auch nicht darauf hin, dass bitte keine Unterlagen mehr geschickt werden sollten, da man ja hoffnungslos überlaufen sei, sondern rührt immer weiter kräftig die Werbetrommel.Dabei dürften die Tonnen von Patientenakten bis zum Zeitpunkt der Behandlung des Patienten völlig veraltet sein.
Inzwischen bin ich überzeugt, dass die ganze Werberei nur dazu dient, mehr Etat locker zu machen. Und die vielen wartenden Patienten dienen als Druckmittel, obwohl man genau weiß, dass man sie garnicht mehr beraten kann. Traurig ist auch, dass in den Beiträgen immer wieder Patienten berichten "ach, ich bin da mal persönlich hingefahren und dann hat sich der Leiter der Abteilung persönlich direkt um mich gekümmert..." Ja, und dann wundere ich mich auch nicht mehr warum aus den prognostizierten 12 Monaten inzwischen 28 geworden sind.
Ganz schön traurig - der sich an die Regeln hält, ist der Dumme. Leider geht es hier so fair zu wie bei der Transplantationsdatenbank und man vergisst, dass dieses Zentrum für viele Patienten auch so etwas wie die letzte Hoffnung ist. SCHADE.

Mein Mann kam als Notfallpatient in das Klinikum.
Im Notfallbereich wurde er auch rasch versorgt, der behandelnde Arzt nahm sich die nötige Zeit für eine gründliche Anamnese. Bis hier war alles
soweit okay. Dann wurde er auf eine Station der inneren verlegt und hier haben wir im vollen Umfang die Sparmaßnahmen des Klinikbetreibers zu spüren bekommen.
Das Pflegepersonal ist viel zu knapp besetzt, daher ständig leicht gereizt, es reichte nie für ein nettes Wort. Für pflegerische Tätigkeit wie einen geschwächten Patienten waschen oder beim umziehen helfen, das verschwitzte Bett neu beziehen - dafür war keine Zeit. So habe ich dies die ersten beiden Tage übernommen, da mein Mann durch hohes Fieber auch entsprechend schwitzte.
Geklingelt hat er nur wenn es wirklich dringend war, aber auch dann musste sehr lange auf das Pflegepersonal gewartet werden.
Weiterhin sind mir die unmöglichen Essenszeiten aufgefallen: Abendessen um 17.30 Uhr dann Frühstück 8.30 Uhr, Mittagessen 11.15 Uhr. Zum Frühstück und Abendessen nur 1 Scheibe Weißbrot und 1 kleine Scheibe Vollkornbrot, auch hier ist offensichtlich der Rotstift angesetzt worden.In den 7 Tagen hat es auch die Klinik nicht geschafft dies zu ändern.

Wenn die Fallpauschale aufgebraucht ist wird der Patient entlassen, auch dann wenn sich an der Akutsituation nichts verbessert hat!! Meine Mutter war auf den Lahnbergen wegen einer eitrigen Divertikulitis. 2 Liter Eiter sind nach legen einer Drainage aus dem Bauchfaum geflossen. Insgesamt schlechter Allgemeinzustand aufgrund vorhandenem Diabetes., schlechten Nierenwerten, Herzinsuffiziens, Atemnot und viel zu viel Wasser im Körper. Aufgrund des geschwächten Zustands ist meine Mutter als Volllflegefall einzustufen da sie nicht mal ohne Hilfe richtig essen kann. An dieser Stelle sei gesagt dass meine Mutter bis kurz vor Weihnachten noch fit und vorallem mobil war sie ist sogar noch selbst Auto gefahren.!

Nach drei Wochen auf der 235 ist sie immer noch kurzatmig, völlig überwässert, teilweise sogar Wasser auf der Lunge und nicht in der Lage das Bett selbstständig zu verlassen. Mit anderen Worten hat sich an der Mobilität überhaupt nichts geändert. Jetzt hat man uns weißmachen wollen das unsere Mutter soweit hergestellt ist dass es an der Zeit sei sie in einer Geriatrie aufzubauen. D. h. Sie wurde nach drei Wochen nach Wehrda abgeschoben. Die Krankenkasse zahlt max. drei Wochen geriatrische Anschlussheilbehandlung....... Ob der Patient dann in der Lage ist sich selbst zu versorgen oder nicht spielt keine Rolle...... Die Behandlung wird dann beendet.! Eine weitere Rehabilitation wird von der Kasse nicht übernommen. Eine Patientin in dieser körperlichen Verfassung aus dem stationären Aufenthalt in einem Reha zu entlassen halte ich schlichtweg für einen SKANDAL.

Meine Mutter ist Kassenpatienten........ Ich bin mir sicher das wäre bei einer Privatpatientin ganz anders gelaufen.!

wartezeit "notaufnahme" genau 5 stunden!

danach kam ein völlig unfreundlicher total gestresst und ausgeschöpfter arzt - herr professor .... namen dürfen wir nicht schreiben!

auf meine nachfrage - ob es so normal sei das patienden "in der notaufnahme" 5 stunden warten müssen?! sagte der zu mir.
sofort stationäre aufnahme und volles programm an untersuchungen ordnet er mir an. bitte beachten : OHNE JE EIN GESPRÄCH bzw. JE EINE UNTERSUNCHUNG was denn meine beschwerden seien..

ich in atemnot und wut bin dann aufgestanden und in eine andre klinik gefahren, fahren müssen besser gesagt.

wer soll das verantworten, wenn mir unterwegs was passiert wäre?

also ich habe noch nie in meinem leben so eine art und weise und eine abzocke gesehen...besser gesagt eine versuchte abzocke!

Klinik setzt Angehörige massiv unter Druck. Es wird entlassen, fast egal in welche Einrichtung.

Mein Verlobter wurde in der Uniklinik Notaufnahme stundenlang mit schlimmsten Schmerzen ungeklärten Ursprungs in einem Raum abgestellt, wurde über nichts aufgeklärt und ich durfte stundenlang nicht zu ihm. Als ich endlich zu ihm durfte, war er so zugedröhnt mit Schmerzmitteln und Tranquillizern, dass er bald darauf auf Station zu halluzinieren begann!!!! Er wurde dann in die Psychiatrie zwangseingewiesen wo die diensthabende Ärztin sagte, dass ein normaler Mensch bei der Menge an Medikamenten eigentlich tot sein müsste und es kein Wunder wäre dass er halluzinieren würde. Eigentlich ein Verbrechen!!! Und die Ursache seiner Schmerzen wurde nicht geklärt!!!! Nie wieder Uniklinik Marburg!!
Selbst das Personal hält nichts von der Klinik.... nur so nebenbei...

Ich kann im nachhinein sagen,dass eine Einweisung für 3Tage überhaupt nicht nötig war.Die wenigen Untersuchungen hätten auch ambulant gemacht werden können.Trotz eines Abrechnugsatzes von 3,5 fand eine Chefarztbesprechung weder am Anfang noch am Schluß statt.Es wurden keine Empfehlungen gegeben,was gegen den schlimmen Husten zu tun sei, außer Absetzen von Aspirin.Die Unterbringung war miserabel,ich mußte nachts zum Schlafen nach hause fahren, weil Schwerkranke ,die zudem nicht auf die Pneumologiestation gehörten,ein Schlafen unmöglich machten.Das Personal war überfordert. Ich kann von dieser Station nur abraten.

ich wurde einfach zu untersuchungen genötigt die ich zum einen gar nicht machen wollte, zum anderen sind diese z.b.eine coloskopie letztes jahr erst gemacht worden. während der untersuchung bin ich aufgrund schmerzen trotz sed. durch propofol unfd dormicum erwacht. ganz schrecklich war das.

die eigentliche untersuchung warum ich stat.dort war nämlich ein mrt sellink welche ch aus schmerzgründen nur mit sed. machen kann, wurde so nicht durchgeführt. es wurde zwar ein schmerzmitte lgegeben, dieses hat aber nur ca 10 min gehalten und die schmerzen waren dann sofort heftig wieder da. also wurde das mrt sellink abgebrochen mit dem ergennis,das es immer noch keine aktuellen bilder vom dünndarm gibt.

was ich pers. sehr schlimm finde wichtige voruntersuchungen die zum teil im haus gelaufen waren,waren nicht da bzw. es gibt def.keine verzahnung der einzelnen abteilungen, obwoh man immer die gleiche nummer hat.die dokumentation ist auch nur sehr lückenhaft und informationen kommen einfach nicht da an wo sie hin müssen.

der arzt der die coloskopie durch geführt hat wusste z.b. nicht das in der nacht zuvor cortison , fenistil usw.aufgrund einer allergischen reaktion gegeben worden sind. sehr gefährlich!

die ärzte sind zum teil sehr jung und haben nicht die entsprechende erfahrung,die erfahrenen ärzte sieht man zum teil nicht.alles erscheint sehr chaotisch und ohne sinn und verstand..

ein großes lob an die schwestern und pfleger die in diesem chaos sich ein teil menschlichkeit bewahrt haben. insgesamt habe ich das ganze als chaotisch, unstrukturiert zum teil auch mit nur sehr schlechter dokumentation erfahren.kritische pat. die es genauer wissen wollen werden dort sehr schnell auf die psycho-schiene geschoben.

ich hoffe sehr darum, dasic h dort so schnell nicht mehr hin muss.

Also Leute ich empfehle es niemanden...
Arzt und Personal alle sehr frech und eingebildet..insbesondere ENDOKRONOLOGIE (Innere Medizin) Abteilung!

Ich war in der Zeit vom 4.10 - 15.10.2010 auf der "neuen" Station 231. Ich muss sagen das Pflege Personal und die Ärzte sind TOP.
Die neuen 2 Bett Zimmer sind hell und bieten sehr viel Platz auch das Bad mit Dusche und WC sind Top.
Ich wurde sehr gut versorgt und behandelt. Das es Personalmangel im gesamten UKGM ist bekannt, doch hier hat man davon nichts gemerkt- Lob an das Personal.
Das man hier nicht im Urlaub ist sollte doch jedem klar sein und manche Ansprüche runterschrauben und auch das Personal freundlich behandeln!!!!

Unsere ochter starb auf der Intensivstation an einer Blutvergiftung wahrscheinlich weil sie ca. 6 Stunden zu spät Antibiotika bekommen hat. Ganz voll Wasser war sie auch, Als wir sie einlieferten, wog sie 80 kg, bei ihrem Tod 99 kg. Das darf nicht sein und das in einer Uniklinik.